viernes, 12 de noviembre de 2010

Búsqueda infinita

Todas las búsquedas son siempre difíciles (personalmente creo que lo realmente importante de toda búsqueda, es el aprendizaje del camino... Ponerte prueba a ti mismo, para comprobar donde se encuentran y cuales son tus propios límites). Cuando además, se unen factores ajenos a ti, como son tu situación geográfica o tu imposibilidad de usar el dinero para acelerar el proceso... Esta búsqueda parece sencillamente infinita.

Cada uno tenemos una, una historia distinta, un aprendizaje distinto, unos medios distintos y hasta unas motivaciones distintas... Aqui voy a hablar de mi lucha. Y, aunque sea muy diferente a la tuya, se que te sentirás identificado, precisamente porque ninguna es fácil.

La búsqueda de mi diagnóstico comenzó hace mucho... Cuando comencé a considerar "síntomas" los primeros... Hace ya ocho años. En este tiempo ha sido algo intermitente que coincidia con los períodos de recaida. Comprender que todos aquellos síntomas independientes, formaban parte de un todo, vino bastante después.

Pero mi busqueda, la más dificil de todas las que he realizado en mi vida, comenzó hace hoy justo un año. 365 días llenos de superación, de sacar fuerzas una y otra vez de las cenizas, caerme, levantarme y caerme de nuevo... Pero siempre teniendo una meta muy muy clara: Quiero un diagnóstico.

Me he estampado, como todos, contra la desidia... Contra medicos con alma de funcionario y modos de operario de una cadena de montaje... Me he sentido un número, carne de estadística... He tenido que pensar, que hacerme muchas preguntas y buscar todas las respuestas... He tratado de distinguir la verdad de las excusas... Y me  he enfadado. Me he enfadado mucho contra el sistema que no funciona y contra los que hacen girar ese sistema en la dirección equivocada. Lo que más me enfada de todo, lo que realmente me enfada... Es que yo no me he creído la primera versión, ni la segunda, ni la tercera... Ni la vigesimoquinta... Pero otra persona con menos medios que yo para hacerse y responder preguntas, se hubiera quedado con la segunda version... Al fin y al cabo, se la está dando un médico. Y ser médico es algo importante (por eso desde aquí, pido una revisión de conciencia de éstos, que deberían de dedicarse a la medicina por vocación y no por solucionar un futuro difícil).

Es una experiencia muy larga para resumir en estas líneas, pero ademas me quiero centrar en la búsqueda misma (mi peregrinaje lo seguiré contando).

Ahora, un año después, estoy cansada... Y no me refiero al cansancio típico de las miopatías... No, hablo de un cansancio psicológico... De estar cansada de ir contra todo y sentirme un grano de arena a merced de una corriente impía... Pero también se que, si cedo ahora, solo habré conseguido desperdiciar un año de mi vida. La enfermedad seguirá ahí, me rinda o no... Así que me consuela saber que, cada dia, avanzo un pasito hacia esse diagnóstico.

A veces, me parece que esos pequeños pasos son insignificantes comparados con el esfuerzo que requieren. Pero otros me vuelvo a valer de esa rabia... La canalizo... La invierto en cosas productivas... Porque la rabia no es mala si se usa para buenos fines.

No puedo claudicar ante el cansancio... Porque los demás son ujn apoyo... Pero el problema es mío como la solución me mejorará a mi, soy yo la que mejor me entiende, la que mejor me conoce y la que puedo hacer uso de la información para ver si concuerda con lo que siento.

Para terminar os dejo una cita célebre: "En la pugna entre la roca y el arroyo, siempre vence el arroyo... No porque sea más fuerte, si no porque persiste".

domingo, 7 de noviembre de 2010

Intolerancia al ejercicio

La intolerancia al ejercicio persistente es uno de los síntomas más comunes en las miopatías metabolicas (Enfermedades metabólicas de los músculos). Esta intolerancia difiere mucho de un paciente a otro, aunque tengan la misma enfermedad. Para algunos, esta intoleracia, re refiere al deporte (correr, saltar, tenis...), mientras que a otros, les incapacita para hacer las tareas cotidianas (ducharse, peinarse, vestirse, pasear...). Así que este "ejercicio" podemos considerarlo como "movimiento" y no como deporte, propiamente dicho.
Este tipo de enfermedades, pueden confundirse con un Síndrome de Fatiga Crónica y deben ser descartadas en el proceso de diagnóstico diferencial de cualquier cuadro persistente de fatiga anormal sin causa aparente.

Opinión personal: El Síndrome de Fatiga Crónica, aunque apenas sabemos de él, parece tener su base en un 80% de un trastorno psicológico. Muchos médicos y especialistas, lejos de seguir una vocación científica, tienden a agarrarse a lo fácil y simple (no siendo la medicina una ciencia ni fácil ni simple). Por éso, tienden a diagnosticar estos síntomas como "estrés", "depresión", "fibromialgia", "síndrome de fatiga crónica"... Os sugiero encarecidamente, que no consintáis este diagnóstico como definitivo, si no se ha hecho ningún protocolo diagnóstico diferencial y esto incluye: historia clínica detallada, analíticas de sangre y orina, marcadores reumáticos, marcadores enzimáticos, Electromiografia, Resonancia Magnética e incluso biopsia Muscular. Lo que debería ser un derecho (el obtener un diagnóstico fiable), puede convertirse en una lucha contra todo el sistema. Por mi experiencia os digo que por "muy bueno" que sea el doctor que os vea, no os confiéis nunca del todo, tratad de entender y si tenéis la más mínima duda, buscar tantas opiniones comon sean necesarias. Yo llevo invertido en este proceso diagnóstico, 8 años. Durante 7 de los cuales me diagnosticaban de "estrés". Ayudaros en ese proceso y demostrar que los médicos se equivocan, es uno de los cometidos de este blog.

Los músculos, para cumplir adecuadamente con su función, necesitan disponer de mucha energía, almacenada, casi siempre, bajo la forma de moléculas de adenosin-trifosfato o ATP.


Esta energía procede normalmente de los hidratos de carbono y las grasas de la alimentación almacenados en el músculo como combustibles bajo la forma de glucógeno, o bien extraerse directamente de la sangre circulantes bajo la forma de glucosa y de ácidos grasos.

Si la cuantía de la energía disponible en los músculos está por debajo de la normalidad, su fracaso funcional se manifestará clínicamente con una serie de síntomas.

Junto a la sensación de cansancio, el paciente que sufre una miopatía metabólica puede referir dolor y calambres. A veces el dolor es el síntoma predominante (25% de los casos).

El diagnóstico de las miopatías metabólicas debe ser preciso y puede requerir técnicas diagnósticas como la biopsia mucular o cutánea, análisis genéticos, pruebas de isquemia con determinación de lactato/amonio , electromiograma, y otras.

Músculo Esquelético

Uno de los términos que más vamos a ver en el estudio de las miopatías es "Músculo Esquéletico". ¿Pero qué es? ¿Dónde se encuentran?

Definición Músculo Esquelético

Los músculos esqueléticos son un tipo de músculos estriados unidos al esqueleto. Son usados para facilitar el movimiento y mantener la unión hueso-articulación a través de su contracción. Son, generalmente, de contracción voluntaria (a través del sistema nervioso), aunque pueden contraerse involuntariamente. El cuerpo humano está formado aproximadamente de un 40% de este tipo de músculo y un 10% de músculo cardíaco y visceral.


Los músculos tienen una gran capacidad de adaptación, modifica más que ningún otro órgano tanto su contenido como su forma. De una atrofia severa puede volver a reforzarse en poco tiempo, gracias al entrenamiento, al igual que con el desuso se atrofia conduciendo al músculo a una disminución de tamaño, fuerza, incluso reducción de la cantidad de orgánulos celulares.
El músculo debido a su alto consumo de energía, requiere una buena irrigación sanguínea que le aporte alimento y para eliminar desechos, esto junto al pigmento de las células musculares, le dan al músculo una apariencia rojiza en el ser vivo.

Clasificación según su forma.

- Fusiformes o alargados, son anchos en el centro y estrechos en sus extremos, tienen forma de huso de costura, por ejemplo el bíceps braquial.


- Unipeniformes, son aquellos músculos cuyas fibras musculares salen del lado de un tendón, estas fibras intentan seguir el sentido longitudinal del tendón de origen, haciéndolo diagonalmente, y entre las propias fibras paralelamente. Puede decirse que se asemejan a la forma de media pluma.

- Bipenniformes, son aquellos músculos cuyas fibras musculares salen de un tendón central, estas fibras intentan seguir el sentido longitudinal del tendón central, haciéndolo diagonalmente, y entre las propias fibras paralelamente. Puede decirse que se asemejan a la forma de una pluma.

- Multipenniformes, son aquellos músculos cuyas fibras salen de varios tendones, los haces de fibras siguen una organización compleja dependiendo de las funciones que realizan, por ejemplo lo que sucede con el deltoides (el músculo que ofrece mayor movilidad en el ser humano).

- Anchos, todos los diámetros son del mismo tamaño o aproximado.

- Planos, como su nombre indica son planos, suelen tener forma de abanico, amplios en el plano longitudinal y transversalmente, siendo el plano sagital proporcionalmente a los demás con mucha menos superficie. Un músculo plano es el pectoral mayor.

- Cortos, son aquellos que, independientemente de su forma, tienen muy poca longitud, por ejemplo, los de la cabeza y cara.

- Bíceps, lo más común es que el músculo tiene un extremo con un tendón que se une al hueso y en el otro extremo se divide en dos porciones de músculo seguidos de tendón que se unen al hueso, de ahí el nombre, bi (dos) ceps (cabezas). También existen tríceps y cuádriceps.

- Digástricos, formados por dos vientres musculares unidos mediante un tendón.

- Poligástricos, son aquellos con varios vientres musculares unidos por tendón, como el recto mayor del abdomen.

Funciones del músculo

- Produce movimiento


- Generan energía mecánica por la transformación de la energía química (biotransformadores)

- Da estabilidad articular

-Sirve como protección

- Mantenimiento de la postura

- Propiocepción, es el sentido de la postura o posición en el espacio, gracias a terminaciones nerviosas incluidas en el tejido muscular (Huso neuromuscular).

- Información del estado fisiológico del cuerpo, por ejemplo un cólico renal provoca contracciones fuertes del músculo liso generando un fuerte dolor, signo del propio cólico.

- Aporte de calor, por su abundante irrigación, por la fricción y por el consumo de energía.

- Estimulante de los vasos linfáticos y sanguíneos, por ejemplo la contracción de los músculos de la pierna bombean ayudando a la sangre venosa y la linfa a que se dirijan en contra de la gravedad durante la marcha.

Clasificación según su movimiento
 
- Flexores para la flexión


- Extensores para la extensión

- Abductores para la abducción o separación del plano de referencia

- Aductores para la aducción o acercamiento al plano de referencia

- Rotadores para la rotación, en la que veremos dos tipos de movimiento, pronación y supinación

- Fijadores o estabilizadores, que mantienen un segmento en una posición, pudiendo usar una tensión muscular hacia una dirección o varias a la vez

Clasificación por sus propiedades contráctiles 

- Músculos con fibras de tipo I, son fibras rojas, usan más la energía oxidativa (basada en el oxígeno que respiramos), son de menor velocidad por lo cual son más resistentes.


- Músculos con fibras de tipo II, son fibras blanquecinas, usan más la glucosa como energía (proviene de los hidratos de carbono), son más rápidas pero fatigables.

Un músculo puede contener mayor proporción de un tipo de fibras y considerarse del tipo de fibras de mayor abundancia, dependiendo de si el músculo se ha entrenado para la resistencia o para la velocidad.


Fuente original del texto:  http://es.wikipedia.org/wiki/M%C3%BAsculo_esquel%C3%A9tico

sábado, 6 de noviembre de 2010

El cansancio

Todos nos hemos sentido cansados. En mayor o menos medida... Incluso algunos han experimentado el agotamiento. Pero nadie que no haya pasado por algo parecido a esto se puede llegar a imaginar de verdad que se siente... Hablo del "cansancio como síntoma".

Es como si te produjese cansancio el mero hecho de existir... El hecho de respirar o de mantenerte despierto. Incluso pensar cansa.

Cuando entendí lo dificil que es de comprender esto, fue el dia que dije "prefiero el dolor al cansancio" y mi círculo más cercano, me miró con una señal de interrogación en los ojos. Y es que el dolor puedo aguantarlo... Se aguanta más o menos, pero se aguanta.. Pero la falta de energía, el agotamiento, te impide hacer las cosas cotidianas y todo lo que, para los demás, son cosas sencillas, como vestirse, peinarse, ducharse... Para tí supone un gran desgaste.

Tengo 32 años y me levanto cansada. Además, durante el día, voy perdiendo la poca energía que he recuperado durante la noche. El cansancio es diferente cada día... A veces es extremo, otras parece dar una tregua... Pero siempre esta ahí, latente. Te enfadas contra el mundo porque hay muchísimas cosas que te gustaría hacer y, sin embargo, no eres capaz. Ves como los que te rodean y aprencían, tratan por todos los medios de entender, de usar su empatía... Pero no es posible. No se lo llegan a imaginar. Tambien ves al resto... Que te mira con cara de incredulidad. Pero solo tu eres consciente de ese agotamiento.

Por eso es normal sentirse solo. Abatido. Incomprendido. Pero no eres el único... En el mundo hay miles de personas como tú, con tus miedos, tus dolores, tu cansancio... No eres único, ni estás solo... Solo es cuestión de buscar... Porque solo el que busca, encuentra.

Asociaciones de Pacientes

Os dejo dos links que son muy interesantes.

FEDER --> Es "Federacion de Enfermedades raras" --> http://www.enfermedades-raras.org/

Teneis mucha informacion, tambien noticias y los modos de contacto. Os aconsejo dirigiros para cualquier consulta.

AEPMI --> "Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial" --> http://www.aepmi.org/publico/index.php

Tambien encontraréis informacion. Podeis poneros en contacto con ellos. Doy fe de su bue funcionamiento.